Comment faire véritablement de la recherche dirigée par les personnes en situation de handicap ?
Une réflexion sur le pouvoir, la participation et ce qu’exige réellement une recherche inclusive
Le handicap et l’inclusion sont devenus le vocabulaire dominant de la dernière décennie, porté par des mouvements sociaux déterminés à amplifier les voix que les institutions ont longtemps ignorées. La réponse a, prévisiblement, été surtout cosmétique. Des autocollants d’accessibilité sur les portes des salles de bain. Des rampes à l’entrée des hôtels. Un symbole de fauteuil roulant fixé au mur. Ces gestes témoignent d’une volonté de conformité; ils témoignent rarement d’un véritable accès. L’écart entre se dire accessible et être réellement accessible est un écart qu’aucune rampe ne peut combler… et tout le monde le sait.
La même logique s’infiltre dans la recherche. Une personne en situation de handicap est ajoutée à un comité consultatif. Les documents apparaissent dans un format supplémentaire. Une reconnaissance territoriale ouvre la première rencontre. Puis la recherche se poursuit exactement comme elle l’aurait toujours fait : les mêmes questions, les mêmes présupposés, les mêmes personnes qui prennent toutes les décisions importantes. Ce n’est pas de la recherche dirigée par les personnes en situation de handicap. C’est du tokénisme avec un meilleur logo.
Une véritable recherche dirigée par les personnes en situation de handicap exige une orientation fondamentalement différente et, surtout, un véritable renoncement de la part des chercheurs qui ne sont pas eux-mêmes en situation de handicap. Il ne suffit pas d’être ouvert aux commentaires. Il ne suffit pas d’offrir une place à la table. Il faut réellement céder une partie du contrôle : sur les questions qui sont posées, les méthodes utilisées, la manière dont les résultats sont interprétés et le nom des personnes qui apparaissent sur la publication. Le pouvoir doit être partagé et non simplement mis en scène.
Ce que signifie réellement partager le pouvoir
En pratique, partager le pouvoir dans la recherche n’est pas un simple geste symbolique : il s’agit d’une série d’engagements concrets.
Le pouvoir décisionnel
Les parents en situation de handicap ne sont pas des participants dont nous analysons les réponses : ils siègent au sein de notre comité directeur. Ils ne répondent pas aux questions que nous avons conçues; ils décident plutôt quelles questions méritent d’être posées en premier lieu. Ils approuvent les documents de recherche, orientent le recrutement et participent à titre de coauteurs aux publications. Il ne s’agit pas d’une simple courtoisie. Il s’agit du minimum structurel nécessaire pour une recherche qui prétend placer le handicap au centre.
Rémunération et reconnaissance
L’expertise, y compris l’expertise fondée sur l’expérience vécue, mérite d’être rémunérée. Participer à des réunions, réviser des protocoles et mettre à contribution des années passées à composer avec des systèmes inaccessibles dans le cadre d’une discussion sur la conception d’une recherche : tout cela constitue un travail intellectuel, et non du bénévolat. Les honoraires, le remboursement du transport et le soutien pour les frais de garde ne sont pas des avantages supplémentaires. Ce sont des conditions préalables à une participation équitable.
L’accessibilité dès la conception, et non comme une réflexion après coup
L’accessibilité n’a pas été ajoutée à la fin du processus de conception. Nous avons commencé par elle et avons construit tout le reste autour de celle-ci. Chaque document existe dans plusieurs formats : visuel, audio et écrit. Les heures des rencontres sont déterminées par les participants et non par les horaires des chercheurs. Les choix technologiques sont effectués en fonction des besoins en matière d’accessibilité, et ces choix sont réévalués au fur et à mesure que le projet évolue.
Le pouvoir de dire NON
Les participants conservent le droit de refuser, de se retirer ou de ne pas être d’accord avec nos interprétations à tout moment, sans conséquence. Cette dernière partie est importante : si un véritable refus n’est pas possible, alors le consentement n’est pas significatif. Un partenariat exige que le désaccord soit réellement sécuritaire — et non simplement toléré en théorie pour ensuite être sanctionné dans la pratique.
Ce que signifie réellement le partage du pouvoir
La recherche dirigée par les personnes en situation de handicap demande plus de temps. Elle coûte plus cher. Elle exige des chercheurs qu’ils renoncent à une partie de leur contrôle et elle remet en question des conventions que le milieu universitaire a renforcées pendant des décennies. Les universités souhaitent des échéanciers rapides. Les organismes subventionnaires veulent de l’efficacité. La culture universitaire récompense davantage les réalisations individuelles que la collaboration. Rien de tout cela n’est compatible avec l’établissement du type de confiance et de réciprocité qu’exige ce travail.
Mais une recherche rapide n’est pas une bonne recherche lorsqu’elle exclut les personnes les plus directement touchées par ses conclusions. La rapidité n’est pas une qualité si elle se fait au détriment de la pertinence.
Ce que nous essayons plutôt de construire est quelque chose de plus durable :
Une recherche qui avance au rythme de la confiance, et non au rythme des cycles de financement.
Des partenariats qui survivent à une seule période de financement.
Des connaissances façonnées par les communautés de personnes en situation de handicap et qui leur sont véritablement utiles.
Des changements dirigés par les personnes en situation de handicap — et non des changements conçus pour elles par des personnes qui n’ont jamais vécu cette réalité.
Les enjeux liés à cet engagement dépassent largement le cadre d’un seul projet. La recherche dirigée par les personnes en situation de handicap n’est pas simplement une amélioration méthodologique, même si elle en constitue également une. Il s’agit d’une affirmation concernant les personnes qui détiennent les connaissances et celles qui ont le droit de contribuer à les façonner. Chaque fois qu’un parent en situation de handicap remet en question une présupposition capacitiste intégrée à notre protocole ou soulève une question à laquelle nous n’avions pas pensé, il ou elle exerce une forme d’autorité que le système universitaire lui refuse généralement.
La recherche peut contribuer au mouvement pour les droits des personnes en situation de handicap, ou elle peut reproduire les structures qu’elle prétend remettre en question. Nous essayons, de manière imparfaite et progressive, de faire la première chose — et d’être honnêtes quant à ce que cela exige.
Ce que nous apprenons
La constatation la plus constante jusqu’à présent est peut-être celle qui ne devrait pas être surprenante : les parents en situation de handicap savent quelles questions sont importantes, et ils sont de meilleurs cochercheurs que la plupart des collaborateurs universitaires avec lesquels j’ai travaillé. Ils apportent une précision, une franchise et une clarté quant aux enjeux qu’il est difficile de reproduire dans une salle de séminaire.
Nous apprenons également dans quels domaines nous n’atteignons pas nos objectifs, et le fait d’être transparents à ce sujet fait partie de ce qui distingue la responsabilisation de la simple mise en scène. Nous ne faisons pas cela parfaitement. Il y a des situations où les échéanciers universitaires ont créé une pression qui entre en conflit avec le principe d’avancer au rythme de la confiance. Il y a des moments où les exigences institutionnelles ont limité la flexibilité dont nos partenaires ont besoin. Nous travaillons à améliorer ces aspects et nous adaptons notre approche au fur et à mesure que nous avançons.